為他找到美麗人生

by 黃國樑 on 週四, 05 八月 2010 評論

我把內心向世界坦露,裡面有很深的悲傷。悲傷不是為了渲染,

而是讓世人知道身為罕病孩子的父親,心中飽嘗的苦痛。

至今我還在疑惑著,我是不是掉入一個巨大的夢魘裡,無法逃出去,雖然我還是清楚地知道,那不是夢魘,那是再真實不過的真實。

很多時候,我其實恨自己,為什麼這般的愛孩子,為什麼我是他的爸爸。如果我不是,我就可以像很多人一般,很愜意地活著,享受生命的美好。我可能有時間去涵泳在藝術、文學,或是旅遊等等美好的事物中,我可以像一位平凡的父親,只管掙錢養活家人,就可以看著孩子順利地成長,我可以只要陪他打籃球,跟他俏皮地對話,並且看他不知怎地就知道天、知道地,很驚訝地看他長成一個大孩子,一個俊美的青年…然後我自然地老去,只需要感慨自己年華的消逝,嘆惜自己臉上爬上的皺紋,以及蒼蒼的鬢髮…

但是,我像是被強迫丟進一個很深的甕裡,再也跳不出來,或是被拋到一個荒涼的瘠地上,灰暗的雲靄壓得很低,幾乎不能呼吸。

我就是這樣地看著他,由一個很聰慧、漂亮,而且笑容燦爛、總是埋首在書本裡的稚童,一下子就成了一個連最簡單的問題都不再理解的罕病兒。當腦部核磁共振的影像看到他萎縮的腦部,我驚駭地像是聽到一聲悶轟,「什麼是腦室擴大」,第一次聽到這個名詞,我只驚懼地感到,天啊,這是發生在我兒子身上的事情,它意味什麼?代表什麼?


淚水漲成大海把我淹沒

beautiful_life_2在這之前,他已經一再地退步,大小便都不能控制,他被當成一個亞斯柏格症的高功能自閉症患者,每周二次的復健治療,在職能與語言方面都看不到正向的變化,而是一再地下沉。終於他們發現,這不是自閉症,更嚴重的問題正在發生。

於是到腦神經科去,做了核磁影像,發現了腦部退化的證據,然後再到基因遺傳科,醫生竟然一下子就唸出這個病的名字「尼曼匹克症」,詢問要不要住院確認。帶他離開後,那天下午的陽光還是熾烈的,是夏末時分,打了電話給媽媽,上網查查這個病,但那時我仍拒絕相信,心想一定是搞錯了。但去住院吧,讓醫生死心,證明他不是這個病。

然而,他住了院,被取出一些骨髓,手臂上割下一塊皮膚,骨髓是要找裡頭有沒有藍色的泡泡,皮膚則是送到國外,檢驗身上有沒有缺乏那個病必然缺乏的酵素,這兩者都是關鍵證據。更夏末一些,已是初秋了吧,媽媽到新加坡出差一個禮拜,但這個禮拜就是宣判的時刻。

國外報告回來了,醫院用電話催促我一定要去看診,醫生要告訴我答案,我獨自去了,醫生用冰冷的語調宣布確實就是,沒有任何治癒的藥物與方法,生命期多長每個個案都不盡相同,大約二十歲吧。我崩潰了,逃出診間,我覺得早已乾涸的淚腺,竟然仍分泌得出淚,它順著我臉龐滑下,我多希望它能漲成大海,把我淹沒。


那一刻,我似乎死去

那一刻起,我好似已經死去,生命自此蒙上一層死暗的灰色調,我不知如何觀看他,那般輕稚的但卻無比秀美的臉蛋,如此需要呵護與憐惜的孩子,竟然將遭受如此沈重的衝擊,而且再也無法復返。每日夜色籠上,他在我們的床邊沉沉睡下,我瞧著他,鼻息均勻,但彷彿卻在顫抖,那個可怕的未來就等待著他,他將如何地憔悴,他的身軀將如何地蜷曲、凋萎,病痛的諸般暴虐將如何凌遲他,我不敢想像。我終日流淚,任何時刻、任何地點,有時靜靜地流下,有時,嚎然大哭。

這時,我才深刻感悟到,我有多麼地愛著他,我和他有多麼深層的生命鍊結。很長一段時間,我猶如走在死亡的幽谷,憂傷不斷侵蝕著我,每天我只是打起精神,拖過一日又一日,我感到我絲毫無法堅強,社會上父母偕著子女燒炭的新聞時有所聞,我想,終必我也會走上那一遭,當我再也無法撐持下去。


「我們要永遠在一起喔!」

在他猶有比較完整意識,語言還有邏輯的初期,有一次我和媽媽又帶著他外出到景點散心,他竟在我帶他去廁所時,跟我交代著遺言一般,問我我們倆是不是好朋友。我說是呵,他說,「那我們要永遠在一起喔」,我立時湧出眼淚,哽咽回他說,「我們永遠都會在一起」。那就如同心電感應,我知道他在探問,在他孤單而寂寞承受的病程裡,有沒有他摯愛的父親永不捨棄的陪伴,甚至,他在問著,死後的永恆天國裡,是否我還會在他身旁。

那個時期,他眼神日漸呆滯,但有時卻突然像是感嘆且祈求似地,說「老天爺啊,請你保佑啊」,有時又對著我說「保重啊」,這些話就如利刃,刺進我的心,我的心揪結、纏緊,然後簌簌淌出血來。


為他撐出一塊小小天地

他發病已經整整四年了,他慢慢好多事都不懂了,再也沒有那些祈禱了,肢體出現一些怪異舉止,提耳朵、走路時每一步都用同一側的手去摸膝蓋…我體認到,我必須振作,幫他撐出一塊小小的天地,才能讓他活得好些。

他的生活照料,絕大多數都是我來操持,我想緊緊地抓住他的每一顰每一笑,想要聽到他每一句稍顯有意義的句子,想去回應他每一個表情,我擁抱他,跟他說話,裝作一個像他一般智商的朋友,裝出可愛的表情逗他,每一句話都要是甜蜜的,讚美他是永遠的寶貝,是上帝派來短暫陪我的天使,仍然唸故事書給他聽。我到他的學校開會,跟老師仔細地說明他的需求,為他營造出一個最友善的空間,讓每一位同學都愛他。


病苦中的美麗人生

我是被迫變成這樣的,不能再當一個漫不經心,多年過去之後才驚覺孩子竟也這麼大了的父親,而是為他清洗糞汙的褲子,來不及時,毫不猶豫直接用手去承接的父親,注意他每一個吃藥的時間,為他嗆著、噎著時擔憂,瘦弱的身軀不能受到風寒,隨時要幫他添衣的父親。

快十年前看過一部電影《美麗人生》,一位猶太父親不讓自己的稚兒知道他們正面臨納粹的追殺與摧殘,在戰爭的亂世裡,編造世界仍然祥和的假象,讓孩子不必恐懼。當時我曾如此動容,如今好似我也做著同樣的事情,雖然病魔將會折磨他,讓他雖生猶死,我仍然要在夾縫中,為他找到快樂的空間,起碼有一個最低限度的「美麗人生」,雖然,路究竟要如何走下去,絕大多數時間,我一樣茫然。



關於尼曼匹克症

尼曼匹克症(Niemann-Pick Disease是一種罕見的遺傳疾病。過量脂類累積於病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓甚至腦部,而造成這些器官的病變,目前尚無任何可以有效治療或延緩病情惡化的療法,只能給予患者症狀治療。

尼曼匹克症病友聯誼會http://www.n-p.org.tw/


罕見疾病基金會

由罕病兒的家長們發起推動成立,宗旨為建立罕病病友制度化福利服務,並著重於全人化的關懷服務,提供病友們身心靈完整的照護。

地址:台北市中山北路二段52號10樓

電話:(02)2521-0717-8

網址:http://www.tfrd.org.tw/cindex.php


攝影/李權哲(上)、照片提供/黃國樑(下)

本文亦見於《人籟》論辨月刊2008年3月號(47期)

您可選擇購買紙本版,或訂閱人籟論辨月刊

捐款

捐款e人籟,為您提供更多高品質的免費內容

金額: 

事件日曆

« 八月 2019 »
星期一 星期二 星期三 星期四 星期五 星期六 星期日
      1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30 31  

目前有 4188 個訪客 以及 沒有會員 在線上